دعت الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة والحق في الحياة إلى تبني وتنفيذ استراتيجية وطنية فعالة ومندمجة للوقاية والتشخيص المبكر والعلاج والرعاية الاجتماعية للمصابين بالأمراض النادرة. كما أوصت الشبكة، في بلاغ بمناسبة تخليد المغرب لليوم العالمي للأمراض النادرة (28 فبراير من كل عام)، بضمان التأمين الصحي الشامل، وتغطية نسبة 100 بالمائة لكل الخدمات الصحية لفائدة المصابين بأمراض نادرة وتسجيلهم لدى الوكالة الوطنية للتأمين الصحي وصناديق التأمين الإجباري الأساسي عن المرض.
وأكدت في السياق ذاته، على أهمية تطوير طرق التشخيص والعلاج والفحوصات وتشجيع البحث لصناعة أدوية لعلاج الأمراض النادرة وتكوين أطباء وممرضين وأخصائيين اجتماعيين وتربويين ونفسانيين، فضلا عن تنظيم فعاليات للتوعية بالأمراض النادرة والقيام بزيارات ميدانية للمدارس في إطار الصحة المدرسية من أجل تحسيس الأطر التعليمية والتربوية للانخراط في عملية التشخيص المبكر للحالات عبر الملاحظة وتتبع التلاميذ والطلبة، وتوعيتهم لحماية ذوي الأمراض النادرة من التنمر بالوسط المدرسي.
ودعت الشبكة أيضا إلى توسيع دائرة التضامن المجتمعي مع المصابين بالأمراض النادرة من خلال دعم وتشجيع جمعيات المجتمع المدني والطبي المهتمين بالأمراض النادرة، ومساعدة أسر المرضى، وتشجيع البحث العلمي وتنظيم ندوات علمية دولية لتبادل الخبرات حول التشخيص والتدخل العلاجي والتأهيل، بالإضافة إلى القيام بالفحص المنتظم لجميع الأطفال حديثي الولادة وتوجيه أولياء الأمور حول سبل التعامل مع الحالة وتشخيصها ورعايتها، وتنظيم لقاءات ودورات تثقيفية تجمع ذوي الأمراض النادرة وأسرهم مع الأطباء والممرضين والأخصائيين النفسانيين.
وفي السياق ذاته، أكدت الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة أنه رغم المجهودات التي قامت بها وزارة الصحة والحماية الاجتماعية بالمغرب في السنوات الأخيرة لرعاية المصابين بالأمراض النادرة، فإنها “تظل غير كافية” على مستوى الكشف المبكر عن المصابين لرعايتهم ومتابعة حالتهم الصحية، مما يؤدي إلى مكابدة أسر المرضى لمعاناة التنقل من طبيب إلى آخر بحثا عن العلاج، وهو ما يكلفها أموالا باهظة ” في ظل غياب التواصل والتثقيف والتوعية الصحية بنوعية المرض وكيفية التعاطي معه طبيا واجتماعيا وأسريا ومجتمعيا”.
وبحسب الشبكة، فإن اليوم العالمي للأمراض النادرة يشكل مناسبة لتسليط الضوء على تطور هذه الأمراض ومضاعفاتها الصحية والنفسية والاجتماعية ووسائل الوقاية وآفاق العلاج، مبرزة أن “الأمراض النادرة هي أمراض واضطرابات صحية تصيب نسبة ضئيلة من سكان بلد ما، أغلبها جيني المنشأ، أي أنها ناتجة عن خلل في المادة الوراثية، حيث يوجد في العالم اليوم ما بين 5000 و 8000 حالة من الأمراض النادرة المعروفة، 95 في المائة منها لا يوجد لها علاج حتى الآن. كما أن 50 في المائة من المصابين بهذه الأمراض من الأطفال”.
ومن بين هذه الأمراض النادرة: الهيموفيليا، والضمور العضلي الدوشيني؛ ومتلازمة أنجلمان؛ ومتلازمة مثلثية الرأس؛ ومرض المتلازمة الكلوية الذي يصيب الأطفال ومرض التليف الكيسي؛ ومرض انحلال البشرة الفقاعي؛ ومرض كرون (التهاب الأمعاء الدقيقة) والشيخوخة المبكرة وغيرها من الأمراض النادرة.

***

جمعيات تنادي بالتكفل العاجل بمرضى الضمور العضلي الشوكي النادر

دعت جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي والائتلاف المغربي للأمراض النادرة، إلى التكفل العاجل بمرضى الضمور العضلي الشوكي النادر (Amyotrophie spinale)، ولاسيما عبر الترخيص بدخول الأدوية المعالجة لهذا المرض إلى المغرب.
وأكدت الهيئتان، في نداء مشترك بمناسبة تخليد اليوم العالمي للأمراض النادرة (الذي يصادف آخر يوم من فبراير كل سنة)، أنه “نظرا لخطورة هذا المرض وعواقبه الوخيمة على حياة وصحة الأطفال بالمغرب، فإن الائتلاف المغربي للأمراض النادرة وجمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب يدقان ناقوس الخطر، ويدعوان الحكومة المغربية إلى الإسراع في الترخيص بدخول العلاجات إلى الوطن مع ضرورة تحمل الدولة وصناديق التأمين الصحي لنفقاتها نظرا للتكلفة الباهظة للعلاجات التي تفوق إمكانيات الأسر”.
وأوضحتا بهذا الخصوص، أنه تم خلال السنوات الأخيرة تطوير أدوية فعالة ضد الضمور العضلي الشوكي أحدثت ثورة في العلاج، ومكنت من إنقاذ الكثير من المصابين من الموت المبكر والإعاقة، معربتين عن الأسف لكون هذه الأدوية تظل غير متوفرة بالمغرب.
كما أوصت الهيئتان بضرورة تعميم الكشف الجيني على جميع الولادات الحديثة للحد من تطور المرض في بدايته، وبإنشاء مراكز مرجعية متعددة التخصصات على المستويين الوطني والمحلي، تضم مختلف الاختصاصات الطبية وشبه الطبية التي يحتاجها المرضى لتوفير الرعاية الصحية لهم بالقرب من مقرات سكنهم. وشددتا في السياق ذاته، على أن “تنزيل هذه التدابير على أرض الواقع يبقى رهينا بتفعيل وزارة الصحة والحماية الاجتماعية لخطة وطنية متكاملة للتكفل بكافة الأمراض النادرة مع إدراجها ضمن البرامج ذات الأولوية القصوى في السياسة الصحية للدولة”.
وأشار المصدر ذاته، إلى أن الضمور العضلي الشوكي يعد مرضا جينيا نادرا يسبب تلف الخلايا العصبية المسؤولة عن الحركة الإرادية، مما يؤدي إلى ضعف العضلات وفقدان المريض القدرة على الحركة والمشي وصعوبات في التنفس، مبرزا أن هذا الداء يصيب حالة من كل 8000 ولادة على المستوى العالمي، بينما يرجح الخبراء أن تكون هذه النسبة مضاعفة بالمغرب نتيجة ظاهرة زواج الأقارب التي تساهم في انتشار الأمراض الوراثية.
وأوضح أن خطورة الضمور العضلي الشوكي تتجلى في كونه “المسبب الجيني الأول لموت الأطفال، بحيث يموت أغلب الأطفال المصابين به في الأشهر الأولى نتيجة الاختناق، كما يخلف إعاقات جسدية وخيمة ترافق المريض مدى الحياة وتؤثر على اندماجه بشكل طبيعي داخل المجتمع”.
وخلصت الهيئتان إلى أن مواجهة هذا المرض والحد من آثاره يقتضيان الكشف عنه مبكرا، بحيث تزداد فرص المريض في أن يحظى بحياة طبيعية كلما تلقى الرعاية الصحية مبكرا، مؤكدتين على أهمية اعتماد برنامج للكشف الجيني المعمم على كافة الولادات الحديثة على غرار الكثير من البلدان، مما سيسمح بالتكفل المبكر بالمريض وحمايته من الإعاقة والوفاة، وبالتالي القضاء النهائي على الضمور العضلي الشوكي لدى الأجيال المقبلة.