بيان اليوم
الهيموفيليا أو مرض الناعور، ويسمى أيضا نزف الدم الوراثي أو النزاف، هو مرض وراثي ينتج عنه خلل أساسي في الدم بسبب نقص أحد العوامل المؤثرة على تختر الدم، عامل 8 (هيموفيليا أ) وعامل 9 (هيموفيليا ب). وبسبب ذلك يمكن أن يتحول نزيف بسبب جرح بسيط، لدى مريض الهيوفيليا، إلى نزيف حاد قد يشكل خطرا على حياته وصحته في حال لم تتم معالجته بالأدوية في الوقت المناسب، خاصة في المراحل الأولى من حياة المصاب أي عند الولادة وقطع الحبل السري، أو عند عملية الختان.
وبمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا الذي يصادف السابع عشر من شهر أبريل كل عام، أثارت الـ”الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا” الانتباه إلى ضرورة رعاية أفضل للمصابين بالمرض، مع اتخاذ الإجراءات الوقائية اللازمة. وتعمل الجمعية، كما جاء في بلاغ بهذه المناسبة، توصلنا بنسخة منه، من أجل تفادي الإعاقة الجسدية عند المصاب بالهيموفيليا في المغرب ومساعدته على الحصول على حياة طبيعية والتمكن من الاندماج الاجتماعي.
ويقدر عدد الأشخاص الذين يعانون من مرض الناعور أو الهيموفيليا بالمغرب بحوالي 3000 شخص. وتختلف العلامات الطبية عند المريض بين خفيفة إلى حادة حسب كل حالة. ويمكن أن يصاب المريض بنزيف خارجي أو داخلي خاصة على مستوى المفاصل (الركبتين، الكاحلين والمرفقين) والعضلات (الأنسجة اللينة).
وللنزيف الداخلي سلبيات خطيرة، لأنه قد يكون مميتا إذا لم يعالج في الوقت المناسب خاصة عندما يحدث على مستوى أنسجة الدماغ، مثلا، أو عندما يكون غير مراقب. كما أنه يمكن أن يسبب على المدى الطويل عجزا في الأعضاء المتأثرة في حالة عدم المعالجة.
وعادة ما يقع التشخيص في السن التي يبدأ فيها الطفل بتعلم المشي بعدما يترك حجر أمه ويتعرض لأولى الصدمات. ويبين التحقيق الأُسري وجود أخ أو أخت مصاب على الأقل أو العائلة عموما (عم/خال أو أبناء العمومة والأخوال، الأجداد).
وتلفت الجمعية إلى أن 10 بالمائة فقط من المصابين يتلقون علاجا وقائيا فيما يلجأ أغلب المرضى على العلاج في الحالات الطارئة. ومهما كان نوع نزف الدم الوراثي ونسبة حدته، فإنه يظل مرضا مزمنا يتعين على المريض أن يتعايش معه طيلة حياته، علما أن هناك علاجا فعالا للحد من خطر النزف أو لعلاج النزف عند حدوثه. ويقضي هذا العلاج بتناول عامل التخثر الناقص بحقنه عبر الوريد. وقد تكون هذه العوامل البديلة مشتقة من دم آدمي أو منتج الهندسة الوراثية.
واعتبرت الجمعية أن هناك جهودا مهمة تبذل من قبل المنظومة الصحية ببلادنا للعناية بهذه الفئة من المرضى، حيث يستفيد 30% من المرضى بتكفل بنسبة  97% من طرف الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي وبنسبة 100% من طرف الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الجماعي. ويقدم نظام “رميد” “خدمة عظمى” للمرضى منذ أن تم إرساؤه قبل سنوات.
ومع ذلك، تقول الجمعية، فإن ضمان علاج طبي مدى الحياة لمرضى الناعور أو نزف الدم الوراثي بالمغرب يقتضي بذل المزيد من الجهود. فبالإضافة إلى سعر العلاج المرتفع، هناك خطر تطوير مضادات أجسام مضادة للعوامل البديلة، تسمى المثبطات، التي تبطل فعالية العلاج بواسطة العوامل البديلة. وهناك حاليا استراتيجيات تطبق لإبطال مفعول هذه المثبطات، وتنفذ حسب الحالات بمركز علاج الهيموفيليا.
يذكر أن الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا، التي تعمل في مجال التوعية والتحسيس بداء الهيموفيليا ومساعدة المرضى منذ سنة 1990، وحظيت بالاعتراف بها كجمعية ذات منفعة عامة، هي عضو في الاتحاد العالمي للهيموفيليا.  وتسعى الجمعية إلى إتاحة الإمكانية لمرضى الناعور لتلقي علاج منتظم، وإلى ضمان إدماجهم الاجتماعي وحصولهم على تغطية صحية.
ونظمت الجمعية، إحياء لليوم العالمي للهيموفيليا، “سامبوزيوم القيم” في دورته التاسعة أيام 15 إلى 17 أبريل الجاري، تحت رعاية وزارة الصحة.
وقد اختير لهذه الدورة كموضوع “الهيموفيليا بين التقدم العلمي وإكراهات العلاج”. وتنظم الجمعية هذه الأنشطة بشراكة مع مؤسسة “نوفو نورديسك” لإنتاج الأدوية التي تلتزم، منذ أكثر من 30 سنة، بالبرنامج العالمي من أجل “تغيير الهيموفيليا”. والشركة رائدة منذ 90 سنة في مجال الابتكار وعلاج السكري، وكذلك في علاج الهيموفيليا، وهرمون النمو، والعلاج بالهرمونات. وهي تشغل حوالي 41000 شخص في 75 بلدا، ومنتجاتها متاحة في 180 بلدا.