ساءل فريق حزب التقدم والاشتراكية بمجلس النواب، الحكومة عن مكانة “الأشخاص القمريين” ضمن اهتماماتها، وعن التدابير التي تشتغل عليها لدعم الجمعيات والأسر المعنية بهذا المرض.
وشدد رشيد حموني رئيس الفريق، في سؤال كتابي وجهه الخميس الماضي لوزيرة التضامن والإدماج الاجتماعي والأسرة، على أنه حان الأوان ليحظى هؤلاء الأشخاص بالعناية الكاملة من طرف الحكومة، والتي يتوجب عليها الأخذ بعين الاعتبار وضعيتهم، وتوفير ما يحتاجونه ليعيشوا حياة طبيعية، شأنهم في ذلك شأن جميع المواطنات والمواطنين، ودعم الجمعيات العاملة في هذا المجال لتعزيز تدخلاتها في مساندة أسر المصابين بهذا المرض المكلف ماديا ونفسيا.
وأشار رشيد حموني في سؤاله إلى أنه “في المغرب، وفي ظل غياب إحصائيات رسمية، يحاول المئات من المرضى التعايش مع هذا المرض دون رعاية ومواكبة من طرف الجهات المختصة، اللهم ما تقوم به منظمات المجتمع المدني من مجهودات في هذا الباب، والتي تشتغل، مشكورة على عملها، بواسطة إمكانياتها الذاتية الخاصة، من أجل توفير بعض الوسائل الوقائية تفاديا للانتشار السريع للمرض”.
ويتعرض هؤلاء المرضى، لاسيما الأطفال منهم، حسب نص السؤال، لمختلف أشكال التنمر، وهو ما يؤثر على نفسيتهم، بالإضافة إلى معاناتهم في الولوج إلى الخدمات الصحية والحصول على بعض الأدوية والمراهم والملابس والأقنعة والنظارات الواقية من الشمس وتكاليف ذلك، ناهيك عن الصعوبات التي تواجههم في مسارهم الدراسي، وإقصائهم من التشغيل، لأنهم، بحكم طبيعة مرضهم لا يستطيعون العمل إلا ليلا، وهو ما يعقد حياتهم أكثر.
هذا، وأوضح رشيد حموني، في سؤاله أن العديد من المغاربة، أغلبهم من الأطفال والشباب، يعانون من مرض وراثي نادر، يصيب جلد البشر ويصيبه بحساسية مفرطة، وهو المرض المعروف علميا ب “متلازمة جفاف الجلد المصطبغ”، بحيث تجعل المصاب به غير قادر على تحمل التعرض للأشعة فوق البنفسجية، سواء الطبيعية أو من مصدر معين من الإضاءة.
وأضاف حموني في سؤاله أن “هذا المرض يعرف انتشارا كبيرا في العديد من بقاع العالم، وعادة ما يولد المصابون به بصحة جيدة، لكن بمجرد تعرضهم لأشعة الشمس في الأشهر الأولى من حياتهم، تظهر أعراض غير معتادة، مثل احمرار الجلد وعدم القدرة على النظر إلى الضوء، وهي الحالة التي تتطور مع الاستمرار في التعرض أكثر للشمس، بحيث تظهر عليهم علامات أكثر خطورة، عبارة عن أورام سريعا ما تتحول مع مرور الوقت إلى سرطانات جلدية، وقد يتطور المرض إلى سرطانات داخلية سريعة الانتشار في بعض الحالات”.
عبد الصمد ادنيدن
